20.000 Euro im Kampf gegen rätselhafte Lähmung

ALS-Verein unterstützt mit großzügiger Spende die Versorgung von ALS-Patienten am Uni-Klinikum Bonn

Etwa 1.500 Menschen in Nordrhein-Westfalen sind von der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) betroffen. Sie leiden an fortschreitenden Muskellähmungen. Hilfe finden sie an der Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie des Universitätsklinikums Bonn, einem der wenigen spezialisierten Zentren in Deutschland. Der ALS-Verein „Alle Lieben Schmidt e.V.“ unterstützt jetzt die dortige Anlaufstelle – die Motoneuronambulanz – mit 20.000 Euro. Die Spende soll je zur Hälfte in die Patientenversorgung und in die Forschung fließen. Im Alter von 49 Jahren sah sich Bruno Schmidt mit der Diagnose „ALS“, einer chronisch-degenerativen Erkrankung des zentralen Nervensystems, konfrontiert: „Doch kaum einer kannte diese Krankheit.“ So startete der leidenschaftliche Radsportler im August 2015 seine erste Tour durch Deutschland, bei der er zwölf andere Betroffene zwischen Odenwald und Ruhrgebiet besuchte. „ALS soll auch nach der Ice Bucket Challenge weiterhin Aufmerksamkeit erhalten“, sagt der heute 52-Jährige, der durch diese Kampagne inspiriert war. Millionen Menschen weltweit schütteten sich im Sommer 2014 kaltes Wasser über den Kopf, um Spenden für die unheilbare Nervenkrankheit zu sammeln. „Deren Verlauf ist bei jedem anders und keiner weiß, wohin die Reise geht. Aber mit meinem Engagement kann ich anderen Mut machen und helfen.“ Daraus entsprang im Jahr 2016 nicht nur der Dokumentarfilm „Alle Lieben Schmidt“ zur ersten Radtour, sondern auch der gleichnamige ALS-Verein. Denn Bruno Schmidt will nicht nur betroffene Menschen und deren Familien wie die Mettmanner Selbsthilfegruppe mit Rat und Tat unterstützen, sondern unter anderem die Gesundheitsförderung von ALS-Patienten mit über den Verein gesammelten Spenden fördern.

Jetzt konnte Bruno Schmidt im Namen des ALS-Vereins Vertretern der Motoneuronambulanz am Universitätsklinikum Bonn, deren Patient er zudem ist, einen Scheck in Höhe von 20.000 Euro überreichen. „Von ALS betroffene Menschen sind darauf angewiesen, dass sie eine Anlaufstelle in einem spezialisierten Zentrum haben. Durch unseren vor kurzem erfolgten Umzug in das neue NPP-Klinikgebäude können wir diesen Bereich stärker ausbauen. In dieser Phase bekommen wir durch die großzügige Spende auch mehr Flexibilität“, bedankt sich PD Dr. Patrick Weydt, Leiter der Motoneuronambulanz an der Bonner Universitätsklinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie. Zusammen mit der Assistenzärztin Dr. Xenia Kobeleva betreut er dort im Jahr 200 ALS-Patienten aus ganz Deutschland.

ALS ist nicht heilbar, aber behandelbar Im Verlauf einer ALS gehen Nervenzellen, die Befehle an die Muskeln übermitteln, nach und nach zugrunde. „Dies ist ein nicht mehr umkehrbarer Prozess, der sich meist als erstes mit Muskelschwäche und Muskelschwund in den Armen oder Beinen äußert“, sagt Weydt. „Viele sind schon früh auf einen Rollstuhl angewiesen.“ Zudem haben Betroffene Schwierigkeiten zu schlucken, zu sprechen oder zu atmen. ALS ist nicht heilbar und führt oft innerhalb von nur wenigen Jahren zum Tod. „Doch es gibt auch untypische Beispiele wie den kürzlich verstorbenen Astrophysiker Stephen Hawking, der 55 Jahre mit der Krankheit lebte“, sagt Weydt. Die Motoneuronambulanz am Universitätsklinikum Bonn ist auf die Behandlung von ALS-Patienten spezialisiert. Dabei geht es unter anderem um lebenswichtige Hilfen bei Atmung und Ernährung sowie um Unterstützung bei Kommunikation und Mobilität – wesentliche Faktoren für die Lebensqualität. „Wir können viel mit Hilfsmitteln für unsere Patienten erreichen“, sagt Weydt. Da jedoch der Hilfsmittelbedarf für den Einzelnen stark ansteigt, erweitert die Motoneuronambulanz ihr Angebot jetzt mit einer Sozialberatung – teilweise finanziert durch die Spende des Vereins „Alle Lieben Schmidt“. Dieser unterstützt aber auch die Forschungsarbeiten, die einen Beitrag zum besseren Verständnis des Krankheitsverlaufs leisten und somit Wege zu ALS-Medikamenten aufzeigen soll. „Bruno Schmidt ist ein Segen für unsere Ambulanz. Wie viele Betroffene setzt er Energien aus der Erkrankung frei und motiviert andere beispielsweise zur Teilnahme an Beobachtungs- und Therapiestudien“, sagt Weydt. „Ich werde zwar nicht derjenige sein, der diese Krankheit besiegt, aber ich habe mit Öffentlichkeitsarbeit mehr Positives erreicht, als ich mir am Anfang vorstellen konnte“, sagt Bruno Schmidt, der jetzt aufgrund seiner Erkrankung nicht mehr Radfahren kann. „Aber ich sehe weiterhin das Positive, was man noch alles machen kann.“ Mehr Informationen zu dem ALS-Verein „Alle Lieben Schmidt“ gibt es unter: http://www.alleliebenschmidt.de/ Mehr Informationen zur Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie gibt es unter: https://neurodeg.uni-bonn.de/ Kontakt für die Medien: PD. Dr. Patrick Weydt Leiter der Motoneuronambulanz Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie Universitätsklinikum Bonn Telefon: 0228/287-13091 E-Mail: patrick.weydt@ukbonn.de