30.000 Euro im Kampf gegen rätselhafte Lähmung

ALS-Verein unterstützt mit großzügiger Spende die Versorgung von ALS-Patienten am Universitätsklinikum Bonn

Etwa 8.000 Menschen in Deutschland sind von der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) betroffen. Sie leiden an fortschreitenden Muskellähmungen. Hilfe finden sie an der Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie des Universitätsklinikums Bonn, einem der wenigen spezialisierten Zentren deutschlandweit. Der ALS-Verein „Alle Lieben Schmidt e.V.“ unterstützt jetzt die dortige Anlaufstelle – die Motoneuronambulanz – mit 30.000 Euro.

Im Alter von 49 Jahren sah sich Bruno Schmidt mit der Diagnose „ALS“, einer chronisch-degenerativen Erkrankung des zentralen Nervensystems, konfrontiert. Zwei Jahre später im Jahr 2016 gründete der passionierte Radfahrer seinen Verein „ALS – Alle Lieben Schmidt e.V.“ für Menschen, die an dieser unheilbaren Krankheit leiden. „Deren Verlauf ist bei jedem anders und keiner weiß, wohin die Reise geht. Aber mit meinem Engagement kann ich anderen Mut machen und helfen“, sagt Bruno Schmidt. So hat er es sich zur Aufgabe gemacht, der Erkrankung des motorischen Nervensystems mehr Aufmerksamkeit zu schaffen. Dafür organisiert er regelmäßig Charity Veranstaltungen.

Jetzt spendete Bruno Schmidt im Namen des ALS-Vereins der Motoneuronambulanz am Universitätsklinikum Bonn, deren Patient er zudem ist, 30.000 Euro: „Alle machen dort eine gute Arbeit. Vor allem aber durch ihre Empathie fühle ich mich in Bonn besonders gut aufgehoben.“

ALS-Patienten brauchen viel Empathie und Zeit

Im Verlauf einer ALS gehen Nervenzellen, die Befehle an die Muskeln übermitteln, nach und nach zugrunde. Dies ist ein nicht mehr umkehrbarer Prozess, der sich meist als erstes mit Muskelschwäche und Muskelschwund in den Armen oder Beinen äußert. ALS führt oft innerhalb von nur wenigen Jahren zum Tod. „Von ALS betroffene Menschen müssen sich plötzlich mit einer sich stark verändernden Lebenssituation auseinandersetzen und sind auf eine Anlaufstelle in einem spezialisierten Zentrum angewiesen. Viele brauchen schon früh einen Rollstuhl. Zudem haben sie Schwierigkeiten zu schlucken, zu sprechen oder zu atmen. Magensonde und Beatmung sind daher wichtige Themen, die wir mit unseren Patienten besprechen müssen und dafür brauchen wir Zeit“, bedankt sich PD Dr. Patrick Weydt, Leiter der Motoneuronambulanz an der Bonner Universitätsklinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie, sich bei Bruno Schmidt für die jetzige Spende.

ALS ist nicht heilbar, aber behandelbar

Die Motoneuronambulanz am Universitätsklinikum Bonn ist auf die Behandlung von ALS spezialisiert und betreut pro Jahr 250 bis 300 Betroffene aus ganz Deutschland. „Viele setzen sich bei uns das erste Mal mit der schweren Diagnose auseinander“, weiß Weydt, der sich wünscht, dass Betroffene viel früher in Bonn Rat suchen. „ALS ist wie ein Schwelbrand und wir die Feuerwehr, die immer erst gerufen wird, wenn das ganze Haus in Flammen steht. Doch das Therapiefenster ist sehr früh, und rechtzeitig gerufen kann die Feuerwehr mit wenigen zur Verfügung stehenden Mitteln viel mehr ausrichten.“

Die Motoneuronambulanz ist gut vorbereitet mit dem sehr komplexen Krankheitsbild umzugehen, wobei zunächst eine rasche Sicherung der Diagnose im Fokus steht. Dann folgt eine Begleitung durch die interdisziplinäre Sprechstunde einschließlich Pflege- und Sozialberatung. Zusätzlich zur Behandlung und Verlaufskontrollen ist die Teilnahme an Studien möglich. Zudem gibt es innerhalb der Klinik die Kombination mit der Gerontopsychiatrie – etwa jeder zehnte ALS-Patient leidet unter frontotemporalen Demenz – sowie eine enge Zusammenarbeit mit dem Schlaflabor und der Palliativmedizin, sowie der Pulmonologie und Gastroenterologie.

Sozialberatung eine Säule der Therapie

Mit bereits drei großen Spenden vom Verein „ALS – Alle Lieben Schmidt e.V.“ in einer Gesamthöhe von etwa 40.000 Euro und anderen individuellen Spenden konnte die Arbeit der Motoneuron-Ambulanz in den vergangenen zwei Jahren stark ausgebaut werden und trägt erste Erfolge. Die mit den Spendengeldern geförderte Arbeit des Bonner Medizinstudenten Maher Zoubi wurde auf dem Europäischen ALS Kongress (ENCALS) mit einem Posterpreis ausgezeichnet. In der Patientenversorgung wurde das Angebot unter anderem um eine Pflege- und Sozialberatung erweitert.

„Neben Medikamenten können wir mit lebenswichtigen Hilfen bei Atmung und Ernährung sowie mit Unterstützung bei Kommunikation und Mobilität viel für unsere Patienten erreichen“, sagt Weydt. Da gerade der Hilfsmittelbedarf für den Einzelnen in kurzer Zeit stark ansteigt, brauchen die Betroffenen hier oft praktische und organisatorische Unterstützung. „Eine ambulante Sozialberatung ist leider nicht selbstverständlich. Herr Dr. Weydt ist da sehr vorausschauend und wir beide lernen viel voneinander“, sagt Bruno Schmidt. Seine jetzige Spende für die Motoneuron-Ambulanz von 30.000 Euro fließt in deren Patientenversorgung und Forschung, die einen Beitrag zum besseren Verständnis des Krankheitsverlaufs leisten und somit Wege zu ALS-Medikamenten aufzeigen soll. Auch das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), wo Privatdozent Weydt in der Grundlagenforschung engagiert ist, konnte sich jetzt zum zweiten Mal über eine Spende seitens Bruno Schmidt in Höhe von 5.000 Euro freuen.

Kontakt für die Medien:
PD. Dr. Patrick Weydt
Leiter der Motoneuronambulanz
Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie
Universitätsklinikum Bonn
Telefon: 0228/287-13775
E-Mail: patrick.weydt@ukbonn.de

Bilder:
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Mit 30.000 Euro unterstützt der Verein „Alle-Lieben-Schmidt“ die Versorgung von ALS-Patienten am Universitätsklinikum Bonn:
Bruno Schmidt übergibt bei einem Arztbesuch vor den strengen Kontaktregeln im Rahmen der Corona-Krise die großzügige Spende an Privatdozent Dr. Patrick Weydt (re);
© Rolf Müller / UK Bonn
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