Rekord-Besucherzahlen beim Patienteninformationstag zur Einweihung des neuen Hämophilie-Zentrums am Universitätsklinikum Bonn

Spitzenversorgung für Patientinnen und Patienten mit Bluterkrankheit in Europas größtem Hämophilie-Zentrum

Bonn, 4. Mai 2024 – Seit 50 Jahren werden Patientinnen und Patienten mit der sogenannten Bluterkrankheit, einer erblichen Blutgerinnungsstörung, im Hämophilie-Zentrum am Universitätsklinikum Bonn (UKB) behandelt, und durch Forschung haben sich die Therapie und Prophylaxe-Methoden ständig verbessert. Passend zum Jubiläum feierte das UKB heute die Einweihung des neuen Hämophilie-Zentrums mit einem Patienteninformationstag mit über 600 Teilnehmenden. Das UKB betreibt die größte Ambulanz für Hämophilie in Europa, und das hiesige Zentrum gehört international zu den führenden in der Welt und hat bedeutende Beiträge zur Forschung und Entwicklung geleistet. Die Lebenserwartung Betroffener betrug im letzten Jahrhundert nur 16 Jahre. Die neuen diagnostischen Methoden und Behandlungsschemata haben bewirkt, dass sich diese bei optimaler Versorgung heute nicht mehr von der gesunder Menschen unterscheidet. In einem gerade fertiggestellten, medizinisch zukunftsweisenden Gebäudeaufbau direkt hinter der Haupteinfahrt neben dem Parkhaus Mitte über der Fahrbereitschaft der Rettungswagen des UKB – einem wichtigen und zentralen Ort mitten auf dem Venusberg-Campus des UKB – wurden neue Räumlichkeiten für das Hämophilie-Zentrum des UKB errichtet. Patientinnen und Patienten mit der erblichen Bluterkrankheit erhalten dort eine optimale Behandlung mit einer 24-stündigen Erreichbarkeit und zusätzlicher innovativer App-Betreuung. 

Mit einem großen Patienteninformationstag, der von über 600 Teilnehmenden besucht wurde –darunter Nicole Unterseh, Bürgermeisterin der Stadt Bonn, zahlreiche Experteninnen und Experten, Patientenfamilien, sowie Mitarbeitende des UKB – fand heute die feierliche Einweihung des Hämophilie-Zentrums am UKB statt. Neben spannenden Fachvorträgen über das Hämophilie-Zentrum des UKB im Wandel der Zeit, neueste Behandlungsmethoden, die Behandlung bei Kindern und neue Möglichkeiten durch Digitalisierung und Apps, sorgte ein familienfreundliches Rahmenprogramm mit Zauberer und Hüpfburg für die Kleinen für beste Laune. 

Größtes Hämophiliezentrum Europas

Bei der Hämophilie handelt es sich um eine Erbkrankheit, bei der Frauen weitgehend symptomlose Überträgerinnen sind, während die Krankheit an 50 Prozent ihrer Söhne vererbt wird. Bereits im fünften Jahrhundert n. Chr. wurde auf die lebensbedrohlichen Folgen der Blutgerinnungsstörung, auch nach kleinen medizinischen Eingriffen, hingewiesen. Das UKB betreibt die größte Ambulanz für Hämophilie in Europa, vielleicht sogar in der Welt.

Bereits in den fünfziger Jahren wurde am UKB ein Gerinnungslabor etabliert, das von Anfang an eng mit den internistischen und chirurgischen Kliniken zusammenarbeitete. In den 70er Jahren begründeten Prof. Hans Egli und Dr. Hans Hermann Brackmann die moderne Hämophiliebehandlung. Das 1976 bezogene Gebäude des Instituts für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT) wurde mit der Zeit zu klein und speziell die Hämophilieambulanz brauchte neue Räumlichkeiten. Seit 2005 leitet Prof. Johannes Oldenburg in der Nachfolge von Prof. Peter Hanfland das IHT. Mit neuen diagnostischen Methoden und neuen Behandlungsschemata, konnten Lebenserwartung und Lebensqualität der an Hämophilie Erkrankten weiter verbessert und der von gesunden Menschen angeglichen werden.

Aktuell werden 1.500 Patienten mit verschiedensten Hämophilieformen am UKB behandelt, etwa 15 Prozent aller Betroffenen in Deutschland. Dies bedeutet bei dieser eigentlich seltenen Erkrankung etwa 4.200 ambulante Untersuchungen und 250 stationär/operativ behandelte Patientinnen und Patienten im Jahr. „Inzwischen gibt es neben den Gerinnungsfaktoren, die auf dem Blutweg in die Vene verabreicht werden, auch langwirksame Präparate, die alle ein bis vier Wochen unter die Haut gegeben werden. Die entscheidenden weltweiten Studien dazu wurden auch bei uns in Bonn durchgeführt. Zudem wurden seit 2019 am UKB zwei Hämophiliepatienten mit der Gentherapie behandelt, die seitdem keine Gerinnungsfaktoren mehr benötigt haben. Diese bedeutsamen Meilensteine in der Hämophilie-Behandlung sind in mehreren Publikationen im renommierten New England Journal of Medicine erschienen. Den Patientinnen und Patienten steht zusätzlich eine am UKB mitentwickelte, innovative App zur Verfügung, mit der sie zu Hause über den ständigen Kontakt mit der jederzeit besetzten Zentrale im UKB ihre Therapie anpassen können“, so Prof. Oldenburg.

Hightech in neuen Räumen

Der etwa 1.000 m² große Bereich der Hämophilie wird im zweiten Obergeschoss des fast 18 Meter hohen Gebäudes das ursprüngliche Gebäude der Fahrbereitschaft des UKB als Aufbau um zusätzliche Ebenen erweitern. Eine Brücke verbindet das neue Hämophilie-Zentrum witterungsgeschützt mit dem IHT. Ein 240 m² großer Laborbereich wird mit modernsten Geräten ausgestattet. Die Datenverarbeitung erfolgt dort voll digitalisiert, sodass alle Stationen und Bereiche schnell und sicher Zugriff auf die Ergebnisse haben. Die Rohrpostanlage rundet die Infrastruktur des Gebäudes ab.

„Der Neubau ist ein architektonisch anspruchsvolles, hochinnovatives und zukunftsträchtiges Bauprojekt. Patientinnen und Patienten mit Bluterkrankheit finden über dem zentralen Gebäude der Rettungswagen des UKB modernste Behandlungsmöglichkeiten in der neuen, dafür optimalen Ambulanz der Hämophilie vor, außerdem stehen die besten Voraussetzungen für unsere Mitarbeitenden in den Bereichen Krankenversorgung, Forschung und Lehre zur Verfügung. Wir freuen uns, dass unsere Patientinnen und Patienten ab sofort in unserer neuen und idealen Ambulanz betreut werden können“, sagt Prof. Wolfgang Holzgreve, Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des UKB.

Bildmaterial:

Bildunterschrift: (v. l.) Prof. Johannes Oldenburg, Bürgermeisterin Nicole Unterseh und Prof. Wolfgang Holzgreve bei der feierlichen Einweihung des Hämophilie-Zentrums am UKB mit Rekord-Besucherzahlen von über 600 Teilnehmenden.
Bildnachweis: Universitätsklinikum Bonn (UKB)/A. Winkler

Pressekontakt:
Viola Röser 
Pressesprecherin am Universitätsklinikum Bonn (UKB)
Stabsstelle Kommunikation und Medien am Universitätsklinikum Bonn
Tel. +49 228 287- 10469
E-Mail: viola.roeser@ukbonn.de 

Zum Universitätsklinikum Bonn: Im UKB werden pro Jahr etwa 500.000 Patient*innen betreut, es sind ca. 9.000 Mitarbeiter*innen beschäftigt und die Bilanzsumme beträgt 1,6 Mrd. Euro. Neben den 3.500 Medizin- und Zahnmedizin-Studierenden werden pro Jahr 550 Personen in zahlreichen Gesundheitsberufen ausgebildet. Das UKB steht im Wissenschafts-Ranking sowie in der Focus-Klinikliste auf Platz 1 unter den Universitätsklinika (UK) in NRW und weist den dritthöchsten Case Mix Index (Fallschweregrad) in Deutschland auf. Das F.A.Z.-Institut hat das UKB 2022 und 2023 als Deutschland begehrtesten Arbeitgeber und Ausbildungs-Champion unter den öffentlichen Krankenhäusern in Deutschland ausgezeichnet.