Erstmalig Bruno-Schmidt-Preis auf dem 6. ALS-Informationstag in Bonn vergeben

Veranstaltung mit vielen Updates zu Forschung, Behandlung und Versorgung der unheilbaren Nervenerkrankung 

Bonn, 6. Mai – Kürzlich luden das Universitätsklinikum Bonn (UKB) und das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) wieder zum ALS-Informationstag ein. Die Veranstaltung für Betroffene der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), ihre Angehörigen und alle Interessierten umfasste auch im sechsten Veranstaltungsjahr ein spannendes Programm mit Vorträgen führender ALS-Expert*innen, die über den Stand der aktuellen Forschung, Behandlung und Versorgung der ALS sprachen. Als prominenter Überraschungsgast betrat Dr. Eckhart von Hirschhausen spontan die Bühne – der Moderator und Comedian beschäftigte sich in seiner kürzlich erschienenen Fernsehdokumentation: „Hirschausen – Medizin von morgen“, auch mit der ALS. Daneben gab es in diesem Jahr noch zwei besondere Highlights: erstmalig wurde der mit 5.000 Euro dotierte Bruno-Schmidt-Preis für das Projekt „ALS Home Care“ vergeben und die Kommunionskinder aus der katholischen Kirchengemeinde St. Sebastian in Bonn Poppelsdorf brachten persönlich eine Spende vorbei.

Etwa 8.000 Menschen in Deutschland sind an der seltenen Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erkrankt. Die Krankheit geht durch den Verlust der motorischen Nervenzellen mit einem zunehmenden Muskelschwund sowie Lähmungen einher. Der Verlauf ist dabei zwar individuell, doch führt sie unweigerlich meist innerhalb weniger Jahre zum Tod. „Für die ALS ist bisher keine Heilung möglich. Auch eine gezielte Behandlung der Ursache fällt schwer, da diese bei ALS vielfältig und meist nicht zu fassen sind. Umso wichtiger ist die Betreuung in einem spezialisierten ALS-Zentrum, eine gute Behandlung und Linderung der Symptome sowie die Unterstützung der Patienten hin zu mehr Lebensqualität, beispielsweise durch die Ausstattung mit Hilfsmitteln“, so PD Dr. Patrick Weydt, Leiter der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen am UKB und Forscher am DZNE.

Beim Bonner Maximalversorger ist die ALS-Ambulanz seit vielen Jahren fest etabliert und betreut jährlich mehrere hundert ALS-Betroffene. Neben Diagnose und Behandlung wird dort auch eine Pflege- und Sozialberatung angeboten und eine weitere Erforschung der ALS und möglicher Therapieoptionen betrieben. Seit März dieses Jahres ist die Ambulanz der Klinik für Neuromuskuläre Erkrankungen zugeordnet, die nun eine von fünf spezialisierten Kliniken im Zentrum für Neurologie des UKB ist und von Prof. Cornelia Kornblum als Direktorin geleitet wird.

6. ALS-Informationstag: Updates aus Behandlung, Versorgung und Forschung bei ALS

Der ALS-Informationstag ist vor allem als Austausch- und Wissensforum gedacht. Nach der Eröffnungsrede von PD Dr. Weydt starteten die Vorträge der Expertinnen und Experten zu den neuesten wissenschaftlichen Entwicklungen und aktuellen klinischen Standards im Bereich der Diagnostik, Behandlung sowie Versorgung der ALS. In den letzten Jahren hat sich im Bereich der Muskelerkrankungen wie ALS viel entwickelt, Fortschritte in der genspezifischen Therapie ermöglichte für manche Erkrankungen die Entwicklung von krankheitsmodifizierenden Therapieansätzen. „Auch bei der ALS sind manche Varianten genetisch bedingt. So konzentrieren sich derzeit die meisten Therapieforschungen auf genetische Faktoren der ALS, auch wenn das nur einen Bruchteil der Kranken betrifft.“ führt PD Dr. Weydt aus. Für eine spezielle ALS-Form wurde zu Beginn des Jahres nun ein großer Meilenstein erreicht, der auch für andere ALS-Varianten viel Hoffnung birgt. „Die Europäische Arzneimittel-Agentur hat sich für eine Zulassung des Wirkstoffes Tofersen ausgesprochen. Dieser ist bei einer ALS-Form mit einem Fehler im sogenannten SOD1-Gen wirksam. Nach Schätzungen betrifft diese Mutation rund zwei Prozent aller ALS-Patienten“, so PD Dr. Weydt weiter.

Der diesjährige ALS-Informationstag war von Überraschungen geprägt. Neben dem spontanen Bühnenauftritt von Moderator und Comedian Dr. Eckhart von Hirschhausen, der sich kürzlich in einer Fernsehdokumentation mit ALS beschäftigte, gab es während der Veranstaltung auch noch eine persönliche Spendenübergabe. Dafür kam Pastoralreferent Markus Vilain aus der Gemeinde St. Sebastian in Bonn Poppelsdorf extra mit drei Kommunionskindern auf den Venusberg. Diese hatten die Kollekte ihres Kommunionsgottesdienstes gesammelt und gemeinsam entschieden diese für die ALS-Arbeit am UKB und DZNE zu spenden. Stellvertretend nahm PD Dr. Weydt den Spendenscheck mit einem Betrag von 1.900 Euro entgegen.

Erster Bruno-Schmidt ALS Preis zeichnet Projekt „ALS Home Care“ aus

Nach dem letzten Vortrag über ambulante Versorgungskonzepte bei ALS wurde am Ende der Veranstaltung erstmalig der Bruno-Schmidt ALS Preis vergeben. Gestiftet wird der Preis vom Verein ALS – Alle lieben Schmidt e. V., dessen Gründer Bruno Schmidt selbst an ALS erkrankt war und der sich bereits zu Lebzeiten dafür einsetzte, mehr Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu schaffen und Geld für die Forschung zu sammeln. Der Bruno Schmidt ALS Preis wird ab jetzt jährlich verliehen und ist mit 5.000 Euro dotiert, um gezielt die ALS-Forschungsprojekte unterstützen.

Ausgezeichnet wurde Dr. Sarah Bublitz vom Krankenhaus Agatharied für das innovative und moderne Betreuungskonzept „ALS Home Care“. Das Konzept verfolgt das Ziel ALS-Patienten mehr autonome und überlegte Entscheidungen zu ermöglichen, insbesondere am Lebensende. Dafür erfolgt im Rahmen des Projektes eine koordinierte und engmaschige ärztliche und pflegerische Betreuung der ALS-Patienten und ihrer Angehörigen im häuslichen Umfeld. Angeboten wird das Konzept derzeit für Patienten in München und umliegenden Regionen. Übergeben wurde der Preis Dr. Bublitz von Bruno Schmidts Tochter Jenny Schmidt, die die Arbeit ihres Vaters mit viel Engagement weiterführt.

Alle Vorträge der Veranstaltung sind auf YouTube zu finden: https://www.youtube.com/forschungszentrumdzne

Mehr Informationen auch unter: Insta:@als_doc

Bildmaterial:

Bildunterschrift: Der 6. ALS-Informationstag war durch spannende Vorträge führender ALS-Expert*innen geprägt und den Besuch von Dr. Eckhart von Hirschhausen als prominenten Überraschungsgast.
Bildnachweis: DZNE / Küffner

Bildmaterial:

Bildunterschrift: Jenny Schmidt übergab den erstmalig verliehenen Bruno Schmidt ALS-Preis an Dr. Sarah Bublitz vom Krankenhaus Agatharied für das innovative und moderne Betreuungskonzept „ALS Home Care“.
Bildnachweis: DZNE / Küffner

Pressekontakt:

Julia Weber
Pressereferentin und Medizinredakteurin
Stabsstelle Kommunikation und Medien am Universitätsklinikum Bonn
Telefon: (+49) 228 287-10469
E-Mail: julia.weber@ukbonn.de

Zum Universitätsklinikum Bonn: Im UKB werden pro Jahr etwa 500.000 Patient*innen betreut, es sind ca. 9.500 Mitarbeiter*innen beschäftigt und die Bilanzsumme beträgt 1,6 Mrd. Euro. Neben den 3.500 Medizin- und Zahnmedizin-Studierenden werden pro Jahr 550 Personen in zahlreichen Gesundheitsberufen ausgebildet. Das UKB steht im Wissenschafts-Ranking sowie in der Focus-Klinikliste auf Platz 1 unter den Universitätsklinika (UK) in NRW und weist den dritthöchsten Case Mix Index (Fallschweregrad) in Deutschland auf. Das F.A.Z.-Institut hat das UKB 2022 und 2023 als Deutschland begehrtesten Arbeitgeber und Ausbildungs-Champion unter den öffentlichen Krankenhäusern in Deutschland ausgezeichnet.