Hilfe im Kampf gegen rätselhafte Lähmung
08.02.2020, 8:00 bis 15:00 Uhr
Informationstag rund um die Nervenlähmung ALS
Etwa 8.000 Menschen in Deutschland sind von der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) betroffen. Zu einem Informationstag am Samstag, 8. Februar, rund um die fortschreitende Nervenlähmung laden das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und das Universitätsklinikum Bonn Fachleute, Betroffene und Interessierte ein. Zudem stellt sich die Motoneuronambulanz der Bonner Universitätsklinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie vor, einem der wenigen spezialisierten Zentren in Deutschland. Die kostenlose Veranstaltung findet von 9 bis 15 Uhr im DZNE, Venusberg-Campus 1 (Gebäude 99), statt.
Im Verlauf einer ALS gehen Nervenzellen, die Befehle an die Muskeln übermitteln, nach und nach zugrunde. „Dies ist ein nicht mehr umkehrbarer Prozess, der sich meist als erstes mit Muskelschwäche und Muskelschwund in den Armen oder Beinen äußert“, sagt PD Dr. Patrick Weydt, Leiter der Motoneuronambulanz am Universitätsklinikum Bonn. „Viele sind schon früh auf einen Rollstuhl angewiesen.“ Zudem entwickeln Betroffene Schwierigkeiten beim Schlucken, Sprechen oder Atmen. ALS ist nicht heilbar und führt oft innerhalb von nur wenigen Jahren zum Tod. „Doch es gibt auch untypische Beispiele wie den verstorbenen Astrophysiker Stephen Hawking, der 55 Jahre mit der Krankheit lebte“, sagt der Neurologe Weydt.
ALS ist nicht heilbar, aber behandelbar
Im Rahmen der Informationsveranstaltung stellt sich die Motoneuronambulanz am Universitätsklinikum Bonn vor, die auf die Behandlung von ALS-Patienten spezialisiert ist und im Jahr 300 Betroffene aus ganz Deutschland betreut. Bisher gibt es keine Therapie, die den Fortschritt der Erkrankung aufhält, aber gute begleitende Behandlungen wie lebenswichtige Hilfen bei Atmung und Ernährung sowie Unterstützung bei Kommunikation und Mobilität sind wesentliche Faktoren für die Lebensqualität. „Wir können viel mit Hilfsmitteln für unsere Patienten erreichen“, sagt Weydt. Weitere Themenschwerpunkte sind die Palliativversorgung einschließlich der Cannabis-Behandlung bei ALS. „Mit der Zulassung von medizinischem Cannabis steht seit kurzem eine neue Behandlungsoption zur Verfügung, die gute Ergebnisse bei der Symptomkontrolle zeigt“, sagt PD Dr. Weydt. Zu diesem Thema diskutiert mit anderen Referenten in einer Podiumsdiskussion Bruno Schmidt, der vor sechs Jahren im Alter von 49 Jahren mit der Diagnose „ALS“ konfrontiert wurde. Der von ihm gegründete Verein „Alle Lieben Schmidt“ unterstützt unter anderem auch die Forschungsarbeiten am DZNE und am Universitätsklinikum Bonn, die einen Beitrag zum besseren Verständnis des Krankheitsverlaufs leisten und somit Wege zu ALS-Medikamenten aufzeigen sollen.
Das vollständige Programm des ALS- Informationstages gibt es unter: http://www.dzne.de/ALS-Infotag2020
Kontakt für die Medien:
PD. Dr. Patrick Weydt
Leiter der Motoneuronambulanz
Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie
Universitätsklinikum Bonn
Telefon: 0228/287-13091
E-Mail: patrick.weydt@ukbonn.de
