HAEMOASSIST 2: Digitale Innovation für den Patienten daheim

Die Hämophilie führte früher nach langen Beschwerden zum frühen Tod. Heute ist sie bei guter und regelmässiger Überwachung mit normaler Lebenserwartung verbunden und die Patienten können einer normalen Berufstätigkeit nachgehen und Sport treiben. Vor einigen Jahren waren HämophiliePatienten gezwungen, mit Stift und Papier ihre Selbstbehandlung akribisch zu dokumentieren. Im Falle einer Blutung war ein Besuch beim Spezialisten unabdingbar. Seit diesem Jahr bestimmt nicht mehr die Krankheit über das Leben der Betroffenen: Durch eine Innovation aus dem Universitätsklinikum Bonn (UKB) haben die Patienten nun selbst die Kontrolle über die Hämophilie sprichwörtlich in der Hand. Eine App macht es möglich.  Ein kleiner Stoßmit dem Knie oder Ellenbogen ist in den allermeisten Fällen schnell vergessen. Für die Menschen, die an Hämophilie erkrankt sind, können Verletzungen im schlimmsten Fall sogar tödlich enden. Die Blutgerinnung wird normalerweise durch sogenannte Gerinnungsfaktoren geregelt, die in der Leber entstehen. Bei Hämophilie-Patienten fehlen diese jedoch. Häufig handelt es sich um eine vererbte Krankheit. Die Betroffenen sind vor allem Männer. Insgesamt sind in Deutschland etwa einer von 10.000 Menschen von Hämophilie A und einer von 30.000 Menschen von Hämophilie B betroffen. Mehr Lebensqualität dank Haemoassist 2 Heute lässt sich die „Bluterkrankheit“ganz gut in Schach halten: Die Betroffenen können sich die fehlenden Gerinnungsfaktoren regelmäßig spritzen, um spontanen Blutungen vorzubeugen. Ein weitgehend normales Leben, inklusive vieler Sportarten, ist möglich geworden . Dennoch gilt es nach wie vor, die Krankheit im Auge zu behalten. Eine spürbare Erleichterung und mehr Lebensqualität dabei kann den Patienten eine App bringen. Im Jahr 2006 von StatConsult entwickelt, ermöglicht Haemoassist die laut Transfusionsgesetz vorgeschriebene Dokumentation der Behandlung mit Gerinnungsfaktorpräparaten (Substitutionstherapie) einfach und bequem vorzunehmen und dies ist bei der neu entwickelten telemedizinischen Überwachung auch zu Hause möglich. Konzipiert und finanziert wurde die Anwendung von der Pfizer GmbH (damals Wyeth). Im Jahr 2014 fand am Zentrum für Hämophilie am Uniklinikum Bonn (UKB) eine Weiterentwicklung der App statt. Das neue telemedizinsche Tool Haemoassist 2 ist ein smartphonebasiertes elektronisches Tagebuch für Patienten mit Hämophilie. Der Direktor des Instituts für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin am UKB Prof. Johannes Oldenburg ist von der neuen Anwendung überzeugt: „Die Vorteile der App sind immens. Diese macht eine zeitnahe Information über die (Heim-)Selbstbehandlung des Patienten und damit eine praktisch in Echtzeit ärztlich kontrollierte (Heim-)Selbstbehandlung möglich.“Die Datenqualität sei ungleich besser als bei der klassischen papiergeführten Dokumentation der Behandlung.  Nach Einführung von Haemoassist 2 in Bonn sei bestätigt, dass mehr Patienten ihre Behandlung dokumentieren und die Qualität der Dokumentation besser ist. „In diesem Fall verzeichnen wir eine zeitnahe und genauere Dokumentation und keine Übertragungsfehler. Zudem ist die Therapieadhärenz besser geworden, das heißt, die Patienten behandeln sich auch so, wie es der Arzt angeordnet hat“, führt Dr. Georg Goldmann an, der als Oberarzt des Bonner Hämophiliezentrums die Einführung der App maßgeblich mitbegleitet hat. Ein weiteres Plus: Die Übertragung der Behandlungsdaten in Echtzeit ermöglicht es dem Arzt, bei Auffälligkeiten direkt mit dem Patienten Kontakt aufzunehmen. 24-Stunden-Betreuung Haemoassist 2 ist aber weit mehr als ein Dokumentationstool. Die App analysiert und verbessert die Therapie. Übersichtliche Grafiken in der App zeigen unter anderem Blutungen, Faktorgaben und Vorrat der Medikamente des jeweiligen App-Nutzers. Auf einen Blick können so die Regelmäßigkeit der Faktorgaben bei Prophylaxe-Patienten oder Häufungen von Blutungen in Zielgelenken erkannt werden. Auswertungsfunktionen und automatische Hinweisfunktionen schaffen die Möglichkeit, zeitnah Trends bei Blutungsereignissen zu erkennen und auf außergewöhnliche Ereignisse zu reagieren. Darüber hinaus enthält Haemoassist 2 verschiedene Funktionen zur Erhöhung der Patientensicherheit –zum Beispiel Warnmeldungen beim Unterschreiten des Mindestvorrats an Faktorpräparat oder die Suche nach allen Patienten, die eine bestimmte Charge eines Produkts erhalten haben. Nachfrage ist riesig Auch Günter Nickel aus dem baden-württembergischen Linkenheim-Hochstetten schätzt die App. Der pensionierte IT-Experte ist seit 1975 Hämophilie-Patient am UKB und seit einem Jahr aktiver Nutzer von Haemoassist 2. „Die App ermöglicht eine schnelle, einfache, problemlose Erfassung der Injektionen. Meine Lieferungen an Faktor finde ich sofort in Haemoassist 2.“Der Faktor müsse nicht mehr durchgezählt werden, der aktuelle Bestand sei sofort sichtbar, erläutert der 64-jährige Rentner. Für Nickel sei die App benutzerfreundlich und er habe nie ein Problem gehabt, damit klar zu kommen. „Jeder Mensch, der sich eine Stunde damit beschäftigt und vielleicht fünfmal eine Injektion erfasst hat, wird genauso denken“, fasst er zusammen. Für Dr. Goldmann, der die Patienten des Hämophiliezentrums in der täglichen Routine betreut, stellt die neue App eine der innovativsten telemedizinischen Neuerungen der letzten Jahre dar: „Die Nachfrage nach der App ist riesig und es gibt vor allem nach oben keine Altersbeschränkungen. Unser ältester App-User ist gerade 88 Jahre alt geworden und gibt uns mittlerweile regelmäßig Verbesserungsvorschläge zur App-Nutzung.  

  “Der Mediziner sieht in der App aber nur den ersten bedeutenden Schritt bei der Telemedizin: “Wir haben hier ein gewaltiges Potential an Möglichkeiten, das noch weiter ausgeschöpft werden muss. Am Beispiel von Günter Nickel, der seit über 40 Jahren zu uns kommt, zeigt sich sehr schön, dass dank der mittlerweile guten Therapiemöglichkeiten unsere Patienten immer älter, aber mit zunehmenden Alter auch natürlich immobiler werden.“Gerade hier könne man mithilfe neuer telemedizinischer Ansätze wie Haemoassist einen enormen Zuwachs an Lebensqualität bei gleichbleibender beziehungsweise optimierter medizinischer Versorgungsqualität erreichen, resümiert der Hämophilie-Experte. Kinderleichte Bedienung Für das Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Bonn, welches das größte Zentrum dieser Art in Europa ist, wurde die Dokumentation der Behandlung mit dem Hämoassist 2 mit den seit vielen Jahren bestehenden Behandlungsprotokollen abgestimmt und harmonisiert. Robert Langenkamp, IT-Administrator am Institut für Hämatologie und Transfusionsmedizin, legte dabei viel Wert auf die Benutzerfreundlichkeit: „Bei der Erstellung der App wurde besonders auf die Bedienung mit einer Hand geachtet: Nach öffnen der App und Eingabe des Passwortes zum Datenschutz kann eine Behandlung über von uns vorkonfigurierte Schnellzugriffe innerhalb einer Minute Dokumentiert werden. “Für den ärztlichen Direktor und Vorstandsvorsitzenden des UKB Prof. Wolfgang Holzgreve ist besonders wichtig, dass hier der Patient den Behandlungsmodus (Prophylaktische- oder Bedarfsbehandlung –Blutung) auswählt, gegebenenfalls den Zeitpunkt der Gabe ändert, zusätzliche Medikamente dokumentiert und im Bedarfsfall die Menge an Gerinnungsfaktoren angibt. Danach kann der Patient seine Angaben speichern. Im Fall einer Routinebehandlung muss der Patient nur Prophylaxe auswählen und geht mit „weiter“und „speichern“durch die Menüs, da alles voreingestellt ist. Schnell, sicher und unkompliziert: Bei Hämophilie-Patienten ist Haemoassist 2 mittlerweile sehr beliebt. Rund 450 Betroffene des Bonner Hämophiliezentrums nutzen täglich die App. Prof. Oldenburg schätzt den Beitrag des elektronischen Helfers: „Der Patient kann mithilfe moderner Telekommunikationstechniken jederzeit Kontakt zu seinem behandelnden Arzt aufnehmen. Insbesondere im Blutungsfall kann er so eine gezielte und individuelle medizinische Beratung erhalten.“Dadurch können Besuche beim Arzt mit oft langen Wartezeiten auf ein notwendiges Minimum reduziert werden. Gerade im Fall der Hämophilie wohnen die meisten Patienten oft mehr als 100 Kilometer von ihrem Fachmediziner entfernt und profitieren dadurch enorm von der Telemedizin, so Prof. Oldenburg. Für ihn steht fest: „Für das Hämophiliezentrum, das als Zentrum für seltene Erkrankungen mit einem weit überregionalen Versorgungsgebiet die Verantwortung für über 1.000 Patienten mit Hämophilie hat, ist die Etablierung des Haemoassist 2 wegweisend, auch als hervorragendes Beispiel einer erfolgreichen IT-Anwendung, bei der die telemedizinische Technologie den Alltag der Patienten signifikant verbessert.“ Film: https://youtu.be/mXgkq3OqO-4 Kontakt für die Presse: Direktor: Prof. Dr. med. Johannes Oldenburg Universitätsklinikum Bonn AöR Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT) Sigmund-Freud-Str. 25 53127 Bonn Deutschland Tel: +49 (0)228-287 15175 Fax: +49 (0)228-287 14783 E-Mail: johannes.oldenburg@ukbonn.de