Seltene Erkrankungen erkennen

14.12.2023, 18:00

Patientenkolloquium des Universitätsklinikums Bonn rund um die Arbeit am Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Bonn, 06. Dezember – Im Rahmen des regelmäßig stattfindenden Patientenkolloquiums „Uni-Medizin für Sie – Mitten im Leben“ lädt das Universitätsklinikum Bonn (UKB) in Kooperation mit dem General-Anzeiger Bonn zu einem Informationsabend ein. Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen: Mustererkennung durch Mensch und Maschine. Die Arbeit am Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)“ geben Vorträge einen Überblick über die Arbeit und Forschung am ZSEB sowie die Betreuung und Therapie in den angeschlossenen Behandlungszentren. Die kostenlose Veranstaltung findet am Donnerstag, 14. Dezember, ab 18 Uhr als Präsenz-Veranstaltung im Hörsaal des Biomedizinischen Zentrums (BMZ) I, Gebäude B 13, statt. Gleichzeitig ist eine Teilnahme online per Zoom möglich.

In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer der rund 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Lange Zeit haben die sogenannten „Waisen der Medizin“ in Politik, Medizin und Wissenschaft wenig Beachtung gefunden und waren oftmals mit einem schweren, langwierigen Weg bis zu Diagnose und Therapie sowie fehlenden spezialisierten Anlaufstellen konfrontiert. „Der Leidensdruck ist hoch. Doch zu einer positiven Entwicklung der Versorgungssituation von Betroffenen hat in den letzten zehn Jahren die Etablierung von Zentren mit der Bündelung von Expertise und Ressourcen beigetragen“, sagt Prof. Lorenz Grigull, Leiter des ZSEB am UKB.

Koordinierte und vernetzte Versorgung – ZSEB in Bonn als Vorreiter

In Bonn wurde das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) bereits im Februar 2011 als eines der ersten Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland gegründet und ist seither fest am UKB integriert. Übergeordnete Aufgabe des ZSEB ist die Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Oft ist das ZSE jedoch auch die erste Anlaufstelle für Personen mit ungeklärten Beschwerden und Symptomen ohne Diagnose oder mit einer ungesicherten Verdachtsdiagnose. „Viele der Hilfesuchenden, die sich beim ZSEB vorstellen, beklagen Muskelschmerzen, Muskelschwäche oder Muskelschwund. Diese Symptome können Ausdruck einer neuromuskulären Erkrankung sein. Es sind allein viele hundert verschiedene Muskelerkrankungen bekannt, die jede für sich genommen mehr oder weniger selten auftreten, in Zusammenschau jedoch häufig sind“, sagt Prof. Cornelia Kornblum, Sektionsleiterin „Neuromuskuläre Erkrankungen“ an der Klinik für Neurologie des UKB.

Das ZSEB hilft Menschen mit Seltenen Erkrankungen mit gebündelter Expertise sowie modernen, innovativen Ansätzen wie beispielsweise KI-gestützte Diagnose-Verfahren bei der Diagnosefindung. Dazu arbeitet es intensiv mit den mittlerweile 23 angeschlossenen Behandlungszentren des UKBs zusammen. Zudem wollen die Experten am ZSEB den Diagnoseweg durch Erforschung und Entwicklung von diagnostischen Tools auf Basis von data mining und künstlicher Intelligenz (KI) verkürzen. Im Rahmen der Informationsveranstaltung geben Prof. Grigull und Prof. Kornblum einen Überblick über die Arbeit des ZSEB am UKB mit Fokussierung auf neuromuskuläre Erkrankungen. Nach den Vorträgen besteht die Gelegenheit, Fragen im Auditorium oder per Zoom an die UKB-Referenten zu stellen. Fragen können gerne vorab auch an redaktion@ukbonn.de geschickt werden.

Die Zugangsdaten zu den Online-Vorträgen per Zoom gibt es unter:
https://www.ukbnewsroom.de/ukbpatientenkolloquium-2023/

Bildmaterial:

Bildunterschrift: Patientenkolloquium des Universitätsklinikums Bonn am 14. Dezember 2023:
(v. li). Prof. Lorenz Grigull und Prof. Cornelia Kornblum geben einen Überblick über die Arbeit und Forschung am ZSEB des UKB sowie die Betreuung und Therapie in den angeschlossenen 23 Behandlungszentren.
Bildnachweis: Universitätsklinikum Bonn / Rolf Müller

Pressekontakt:
Julia Weber
Pressereferentin und Medizinredakteurin
Stabsstelle Kommunikation und Medien am Universitätsklinikum Bonn
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Zum Universitätsklinikum Bonn: Im UKB werden pro Jahr etwa 500.000 Patient*innen betreut, es sind ca. 9.000 Mitarbeiter*innen beschäftigt und die Bilanzsumme beträgt 1,6 Mrd. Euro. Neben den über 3.300 Medizin- und Zahnmedizin-Studierenden werden pro Jahr weitere 585 Personen in zahlreichen Gesundheitsberufen ausgebildet. Das UKB steht im Wissenschafts-Ranking sowie in der Focus-Klinikliste auf Platz 1 unter den Universitätsklinika (UK) in NRW und weist den dritthöchsten Case Mix Index (Fallschweregrad) in Deutschland auf. Das F.A.Z.-Institut hat das UKB 2022 und 2023 als Deutschland begehrtesten Arbeitgeber und Ausbildungs-Champion unter den öffentlichen Krankenhäusern in Deutschland ausgezeichnet.