Seltene Krankheit mit vielen Gesichtern

Sarkoidose-Forschungspreis geht an das Universitätsklinikum Bonn

Der national ausgeschriebene, mit 2.000 Euro dotierte Forschungspreis des Sarkoidose-Netzwerks e. V. geht dieses Jahr an Dr. Thorsten Send, Oberarzt an der Klinik für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde am Universitätsklinikum Bonn (UKB). In seiner Forschungsarbeit befasst er sich mit äußeren Krankheitserscheinungen der Sarkoidose im Kopf-Hals-Bereich am Beispiel der Hautsarkoidose. Die Verdachtsdiagnose ist bislang oft nicht im alltäglichen klinischen Fokus, angesichts der möglichen Schwere der Erkrankung und des potenziell chronischen Verlaufes jedoch wichtig. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung fehlen für die Forschung darüber hinaus oft größere Datensätze. In Kooperation mit dem als Co-Autor beteiligten Oberarzt der Dermatologie Dr. Thorsten Hornung, der jetzt als Leiter des Geschäftsbereiches Medizinmanagement beim Ärztlichen Direktor und Vorstandsvorsitzenden des UKB Prof. Wolfgang Holzgreve arbeitet, konnte für die ausgezeichnete Studie ein ungewöhnlich großes Patientenkollektiv gewonnen werden.

Etwa vier von 10.000 Menschen sind hierzulande von Sarkoidose betroffen. Meist tritt die Erkrankung zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf. „Das Krankheitsbild ist vielfältig, individuell sehr unterschiedlich, aber nicht ansteckend“, erklärt Dr. Send. „Leider kann man die Diagnose Sarkoidose nicht mit einer einzelnen Untersuchung beweisen. Das führt leider zu vielen, oft belastenden Untersuchungen und spät gestellten Diagnosen. Um das zu ändern, haben wir gemeinsam Daten gesammelt und Konzepte entwickelt.“

„Die Erkrankung hat viele Gesichter und oft wird die Diagnose lange nicht gestellt. Wir haben in unserer Forschung gesehen, dass Dermatologen beim Auftreten von Hauterscheinungen oft treffsicher den Sarkoidose-Verdacht stellen. Nur hat nicht jeder Sarkoidose-Patient auch Hautsymptome“, sagt Hautarzt Dr. Thorsten Hornung.

Auch Prof. Dirk Skowasch, Leiter der Sektion Pneumologie, der den Preis im Namen des nationalen Gutachtergremiums überreichen durfte, kennt die Tücken der Krankheit: „Die Verwechslungsgefahr mit anderen Krankheiten ist groß. Es gibt keinen sicheren ‚Sarkoidose-Test‘. Umso wichtiger ist die interdisziplinäre Zusammenarbeit der Spezialisten.“

Frühzeitig erkannt ist eine Therapie oft sehr erfolgsversprechend. Da es sich um eine Multisystem-Erkrankung handelt, ist nach Diagnosestellung eine Untersuchung weiterer Organe notwendig. Hierfür ist eine enge Kooperation zwischen verschiedenen Fachdisziplinen essenziell.

Die Palette der Symptome reicht vom allgemeinen Unwohlsein mit oder ohne Fieber, trockenen Husten, Atemnot, tastbaren Lymphknoten bis hin zu Entzündungen der Augen und Gelenke, Flecken und Knötchen der Haut. „Die Sarkoidose ist eine entzündliche Erkrankung, die den ganzen Körper betrifft. Dabei können sich mikroskopisch kleine Gewebeknötchen, Granulome, überall im Körper bilden“, erläutert Prof. Skowasch. Besonders häufig sei die Lunge betroffen. Aber auch Augen, Leber, Milz und Haut seien oft befallen.
„Die genauen Ursachen sind dabei unklar. Forscher vermuten eine fehlgesteuerte Reaktion des menschlichen Abwehrsystems. Zudem gibt es eine erbliche Veranlagung“, sagt Dr. Hornung.

Für das Sarkoidose-Netzwerk e. V., einen bundesweit arbeitenden Patienten-Selbsthilfeverein, sind Vorstöße in der Forschung ein Hoffnungsschimmer. Die Krankheit hat das Leben des 1. Vorsitzenden Bernd Stachetzki und vor allem seiner Ehefrau Hilde Stachetzki tief geprägt. So ist sie seit ihrem 30. Lebensjahr aufgrund von Sarkoidose berentet. „Meine Hoffnung ist, dass die Ursache dieser vielgestaltigen Erkrankung bald gefunden wird“, betont Hilde Stachetzki. Auch Bernd Stachetzki schätzt den Einsatz des UKB in der Erforschung dieser Krankheit und sieht hierin einen wichtigen Beitrag zu mehr Aufklärung: „Nur so können Fortschritte bei der interdisziplinären Diagnose und Therapie der Sarkoidose erreicht werden“.

Bild oben (v. l.): Prof. Wolfgang Holzgreve, Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des UKB, Dr. Thorsten Hornung, Leiter des Geschäftsbereiches Medizinmanagement am UKB, Hilde Stachetzki, Vorstandsmitglied des Sarkoidose-Netzwerks e. V, Prof. Dirk Skowasch, Leiter der Sektion Pneumologie am UKB, Dr. Thorsten Send, Oberarzt an der Klinik für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde am UKB, Prof. Sebastian Strieth, Direktor der Klinik und Poliklinik für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde am UKB, Bernd Stachetzki, 1. Vorsitzender des Sarkoidose-Netzwerks e. V., Angelika Steinwede, Mitglied im erweiterten Vorstand des Sarkoidose-Netzwerks e. V.

Bildnachweis: Universitätsklinikum Bonn (UKB)/ J. F. Saba

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stellv. Pressesprecherin am Universitätsklinikum Bonn (UKB)
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Zum Universitätsklinikum Bonn: Im UKB werden pro Jahr über 400.000 Patienten*innen betreut, es sind über 8.000 Mitarbeiter*innen beschäftigt und die Bilanzsumme beträgt über 1 Mrd. Euro. Neben den über 3.000 Medizin- und Zahnmedizin-Studierenden werden pro Jahr über 500 junge Menschen in anderen Gesundheitsberufen ausgebildet. Das UKB steht im Wissenschafts-Ranking auf Platz 1 unter den Universitätsklinika (UK) in NRW, weist den dritthöchsten Case Mix Index (Fallschweregrad) in Deutschland auf und hatte 2019 das wirtschaftlich erfolgreichste Jahresergebnis aller 35 deutschen UKs und die einzige positive Jahres-Bilanz der UKs in NRW.