Stark machen für Patientinnen und Patienten mit Seltener Erkrankung

Petition Seltene Erkrankungen

Im Rahmen des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar haben die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland – initiiert vom ZSE Tübingen – eine Petition gestartet. Die ZSE sind für viele Patientinnen und Patienten mit Seltener Erkrankung der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Auch am Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) des Universitätsklinikums Bonn (UKB) wird Patientinnen und Patienten weitergeholfen, die noch keine Diagnose haben.

Um eine gute und umfassende Versorgung – von der Diagnose bis zur Therapie – leisten zu können, benötigen die ZSE aber eine angemessene Finanzierung. Bei der Petition geht es deswegen darum, die Wichtigkeit einer nachhaltigen Finanzierung der ZSE bekannt zu machen. Hierfür benötigen die ZSE alle Unterstützung, die sie erhalten können.

Wir bitten Sie, die Petition der ZSE zu unterzeichnen und alle Interessierten aus Ihrem Familien- und Freundeskreis darauf aufmerksam zu machen. JEDE STIMME ZÄHLT!

Die ZSE streben an, innerhalb von vier Wochen 50.000 Stimmen zu sammeln. Dann hätten sie die Möglichkeit, in einem Petitionsausschuss des Bundestages gehört zu werden!

Nähere Informationen finden Sie hier: https://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/
Hier kann die Petition auch gleich unterschrieben werden.

Vielen Dank!

Krank, aber ohne Diagnose? Nehmen Sie Kontakt mit uns auf.

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn
https://zseb.ukbonn.de
Tel.: 0228/287 51472
E-Mail: info.zseb@ukbonn.de