Tag der Seltenen Erkrankungen

Erste „Special Interest App“ für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen und Behinderungen sowie deren Umfeld in Deutschland

Unrare.me bringt Betroffene und Fachpersonal zusammen

Bonn, 28. Februar 2023 – Heute ist Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit dem Aktionstag wird jedes Jahr auf die besondere Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Das Universitätsklinikum Bonn (UKB), das Kindernetzwerk e. V. und die Medizinische Hochschule Hannover entwickeln für diese Zielgruppen derzeit www.unrare.me, die erste Social Media App für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen oder Behinderungen. Sie bringt Betroffene – mit und ohne Diagnose – miteinander und mit Profis aus Gesundheitsberufen zusammen. Interessierte können sich ab sofort auf unrare.me registrieren und informieren.

Es dauert noch immer durchschnittlich sieben Jahre, bis bei einer seltenen Erkrankung eine Diagnose gestellt wird. Die richtige Therapie und andere passende Unterstützungsangebote zu finden, stellt die Betroffenen häufig vor große Probleme. Und das, obwohl es sehr spezielle Hilfsangebote und Möglichkeiten gibt. Leider sind diese aber oft nicht bekannt und Betroffene nicht miteinander vernetzt.

Deswegen hat das Kindernetzwerk e. V., der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen des UKB und der Medizinischen Hochschule Hannover (Medizinische Psychologie), eine kostenlose und sichere App entwickelt. Betroffene und Spezialist*innen können hier Informationen und Hilfen zur Selbsthilfe finden bzw. selbst bereitstellen.

„Die App unrare.me hilft ihren Nutzer*innen, ähnliche Fälle wie ihre zu finden: Mit gleichen Symptomen, mit Hilfen, mit Fragen, mit Lösungen. Wir sehen im Dialog und Austausch Betroffener eine bislang ungenutzte Riesenchance“, sagt Prof. Prof. Lorenz Grigull, Leiter der Sektion für pädiatrische Patienten ohne Diagnose am Bonner Zentrum für Seltene Erkrankungen des UKB.

Unrare.me ist ein virtueller Ort, der die unterschiedlichsten Richtungen – u. a. Medizin, Pflege, Selbsthilfe – zusammenbringt und so ein ganz neues und einzigartiges Angebot für alle Menschen rund um chronische und seltene Erkrankungen bietet.

Unrare.me macht`s leichter

Wenn ein Kind chronisch erkrankt, entstehen bei den Eltern viele Fragen. Sie sollen zukünftig in der App Kontakt zu anderen Betroffenen finden, persönliche Erfahrungen teilen und auch Lösungen für tägliche Herausforderungen geben können. Die Kontaktsuche und -aufnahme wird durch intelligente Technik unterstützt.

In den weiteren Ausbaustufen der App wird ein Dialog auch mit und unter Spezialist*innen möglich werden, um sich fachlich auszutauschen und interdisziplinär zu vernetzen.

Selbsthilfe für die Hosentasche: treffsicher!

Unrare.me wird nach aktuellen Sicherheitsstandards und entlang strengster Datenschutzvorgaben in Deutschland entwickelt. Unrare.me verfolgt keinerlei finanzielle Interessen. Das Projekt wird durch eine Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages ermöglicht.

Bildmaterial:

Bildunterschrift: Interessierte können sich ab sofort auf unrare.me registrieren und informieren.

Bildnachweis: unrare.me

Pressekontakt unrare.me:
Hani Tines
presse@unrare.me
Tel. 0611-40 80 925

Kontakte der Projektpartner in alphabetischer Reihenfolge:
Kindernetzwerk e.V.
Dr. Henriette Högl
Geschäftsführerin knw

Mobil: 0172 3090353
hoegl@kindernetzwerk.de
www.kindernetzwerk.de

Medizinische Hochschule Hannover (MHH)
PD Dr. Gundula Ernst
ernst.gundula@mh-hannover.de

Universitätsklinikum Bonn
Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSEB)
Prof. Dr. Lorenz Grigull
lorenz.grigull@ukbonn.de

Projektpartner:

Pressekontakt UKB:

Juliana Stockheim
Stellv. Pressesprecherin am Universitätsklinikum Bonn (UKB)
Stabsstelle Kommunikation und Medien am Universitätsklinikum Bonn
Tel. +49 228 287-19891
E-Mail: juliana.stockheim@ukbonn.de

Zum Universitätsklinikum Bonn: Im UKB werden pro Jahr etwa 500.000 Patient*innen betreut, es sind 8.800 Mitarbeiter*innen beschäftigt und die Bilanzsumme beträgt 1,5 Mrd. Euro. Neben den über 3.300 Medizin- und Zahnmedizin-Studierenden werden pro Jahr weitere 580 Personen in zahlreichen Gesundheitsberufen ausgebildet. Das UKB steht im Wissenschafts-Ranking sowie in der Focus-Klinikliste auf Platz 1 unter den Universitätsklinika (UK) in NRW und weist den dritthöchsten Case Mix Index (Fallschweregrad) in Deutschland auf.