UKB NewsRoom
Bonn, 22. Juli – Die Mehrzahl der Seltenen Erkrankungen ist genetisch verursacht. Die zugrundeliegende Erbgutveränderung kann immer besser beispielsweise durch die so genannten Exom-Sequenzierung (ES) gefunden werden und so zu einer molekulargenetischen Diagnosestellung führen. Die ES ist eine Untersuchung aller Abschnitte unserer Erbsubstanz… Weiterlesen
09.08.2023
Bonn, 1. August 2023 – Menschen mit einer seltenen Erkrankung stehen vor mehr als einer Herausforderung: der Weg zur Diagnose, die Identifikation geeigneter Behandler*innen und 1001 Hürden im Alltag. Hier wissen auch die besten Expert*innen oft nicht weiter und die „Hilfe zur Selbsthilfe“… Weiterlesen
Bonn, 28. Februar 2023 – Heute ist Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit dem Aktionstag wird jedes Jahr auf die besondere Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Das Universitätsklinikum Bonn (UKB), das… Weiterlesen
Im Rahmen des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar haben die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland – initiiert vom ZSE Tübingen – eine Petition gestartet. Die ZSE sind für viele Patientinnen und Patienten mit Seltener Erkrankung der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Auch am Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) des Universitätsklinikums… Weiterlesen
Bonn, 28. Februar 2022 – Zum heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen macht das Universitätsklinikum Bonn (UKB) mit einer bundesweiten Ausstellung des Verbands der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) auf Menschen mit einer Seltenen Krankheit aufmerksam. Am Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) des UKB wird Patientinnen und Patienten weitergeholfen,… Weiterlesen
28.02.2022
Am 28. Februar findet der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Das Universitätsklinikum Bonn (UKB) beteiligt sich diesmal an einer ganz besonderen Kunst-Aktion des Verbands der Universitätsklinika Deutschlands e.V.(VUD). Wir möchten Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein Gesicht geben und freuen uns über gemalte Selbstporträts und kurze Filme. Jede/r mit einer Seltenen Krankheit kann mitmachen… Weiterlesen
Berlin, 25. März 2021 – In Deutschland gibt es über 8.000 seltene Erkrankungen, wovon mehrere Millionen Menschen betroffen sind; die meisten davon sind genetisch bedingt. Eine Diagnosestellung ist oft schwierig. Das liegt zum einen daran, dass einige dieser Erkrankungen so selten sind, dass sie nur wenige Male weltweit auftreten,… Weiterlesen
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