Vielfältige Wege zur Diagnose seltener Erkrankungen
21.08.2024, 16:00-19:00 Uhr
3. Sommersymposium des Zentrums für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Bonn, 19. August 2024 – Diagnosen sind meist der erste Schritt auf dem Weg zur Genesung. Doch besonders bei seltenen Erkrankungen gestaltet sich die Diagnosefindung oft schwierig und nimmt viel Zeit in Anspruch. Heute können seltene Erkrankungen dank moderner diagnostischer Verfahren jedoch schneller und präziser denn je festgestellt werden. Die vielfältigen diagnostischen Möglichkeiten sowie die Herausforderungen bei der Diagnosestellung seltener Erkrankungen sind Thema des 3. Sommersymposium des Zentrums für seltene Erkrankung Bonn am 21. August 2024 von 16:00 – 19:00 Uhr auf dem Campus des Universitätsklinikums Bonn.
Betroffene seltener Erkrankungen warten in Deutschland im Durchschnitt sechs Jahre bis sie eine passende Diagnose zu ihrem Krankheitsleiden erhalten. Der lange Weg zur Diagnose liegt oft auch daran, dass viele seltene Erkrankungen genetisch bedingt sind und sich erste Symptome bereits im Kindes- und Jugendalter bemerkbar machen. Die Symptome sind für Allgemeinmedizinerinnen und Allgemeinmediziner und Kinderärztinnen und Kinderärzte ohne Spezialisierung aber oftmals schwer zu erkennen. Es können noch weitere Gründe hinzukommen: auch atypische Konstellation der Symptomatik, fehlende äußerlich erkennbare Zeichen der Erkrankung oder die Notwendigkeit komplexer diagnostischer Tests erschweren die Suche nach der richtigen Diagnose zusätzlich.
„Eine frühe Diagnose und damit auch ein früher Therapiebeginn sind bei der Behandlung seltener Erkrankungen allerdings oft entscheidend,“ sagt Prof. Lorenz Grigull, Leiter des ZSEB. „Deshalb haben wir unser Sommersymposium dieses Jahr unter dem Motto „Wege zur Diagnose“ konzipiert, denn der Austausch von Wissen und Erfahrungen kann dazu beitragen, dass Menschen schneller die richtige Diagnose erhalten und somit rascher die notwendige Unterstützung finden,“ führt Grigull weiter aus.
Eröffnet wird die Veranstaltung in diesem Jahr von Joe Bausch, Schirmherr des ZSE Bonn. Bausch ermittelt seit über 30 Jahren im Fernsehen als Tatort-Pathologe und ging auch im echten Leben als Arzt auf Spurensuche für erwachsene Patienten. Er unterstützt die Arbeit des ZSE in Bonn für Menschen ohne Diagnose oder mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung.
Alle Informationen zum Programm am 21. August 2024 ab 16:00 Uhr sowie zu den Referentinnen und Referenten des Nachmittags finden Sie im Flyer anbei.
Im Anschluss an die Vorträge ist Zeit für den persönlichen Austausch und die Vernetzung bei Snacks und kühlen Getränken.
Die Veranstaltung findet in Präsenz im Hörsaal im Lehrgebäude (Gebäude A10) statt. Bitte teilen Sie uns mit, wenn Sie teilnehmen möchten, damit wir möglichst gut planen können. Anmeldungen richten Sie bitte per Mail an: info.zseb@ukbonn.de
Bei Fragen stehen wir Ihnen gerne via o.g. Mailadresse oder telefonisch unter: 0228 287-54912 zur Verfügung.
Sprechzeiten:
Dienstag und Mittwoch 12:00-14:00 Uhr
Die Veranstaltung ist bei der Ärztekammer Nordrhein angemeldet und es wurden Fortbildungspunkte beantragt.
Weitere Informationen finden Sie auch auf unserer Website: https://zseb.ukbonn.de/aktuelles/
Bildmaterial:
Bildunterschrift: Das Team des Zentrums für seltene Erkrankungen am UKB (ZSEB) versteht sich als Lotse für Menschen mit seltener Erkrankung und ihre Behandler*innen: M.Sc. Nadine Weinstock, Prof. Dr. Lorenz Grigull, Dr. Tim Bender, Esther Fettich, Dr. Mina Lyutenska (v.l.n.r.)
Bildnachweis: Universitätsklinikum Bonn (UKB)
Pressekontakt:
Julia Weber
Pressereferentin und Medizinredakteurin
Stabsstelle Kommunikation und Medien am Universitätsklinikum Bonn
Tel. +49 228 287- 10469
E-Mail: julia.weber@ukbonn.de
Zum Universitätsklinikum Bonn: Im UKB finden pro Jahr etwa 500.000 Behandlungen von Patient*innen statt, es sind ca. 9.500 Mitarbeiter*innen beschäftigt und die Bilanzsumme beträgt 1,8 Mrd. Euro. Neben den 3.500 Medizin- und Zahnmedizin-Studierenden werden pro Jahr 550 Personen in zahlreichen Gesundheitsberufen ausgebildet. Das UKB steht in der Focus-Klinikliste auf Platz 1 unter den Universitätsklinika (UK) in NRW, hatte in 2023 in der Forschung über 100 Mio. Drittmittel und weist den zweithöchsten Case Mix Index (Fallschweregrad) in Deutschland auf. Das F.A.Z.-Institut hat das UKB mit Platz 1 unter den Uniklinika in der Kategorie „Deutschlands Ausbildungs-Champions 2024“ ausgezeichnet.
