Welt-Hämophilie-Tag: „Access for all: Women and girls bleed too“

Spitzenversorgung für Patientinnen und Patienten mit Bluterkrankheit am Universitätsklinikum Bonn

Bonn, 17. April 2025 – Heute ist der Welt-Hämophilie-Tag.
Hämophilie ist eine seltene, genetisch bedingte Blutgerinnungsstörung, die dazu führt, dass das Blut nicht richtig gerinnt. Dies kann zu unkontrollierten Blutungen – sowohl innerlich als auch äußerlich – führen und stellt eine erhebliche Herausforderung für das Leben der Betroffenen dar.

Das Motto in diesem Jahr lautet: „Zugang für alle: Frauen und Mädchen leiden auch an Blutungen.“ Aufgrund des geschlechtsgebundenen Erbgangs besteht die weitverbreitete Annahme, dass nur Männer an Hämophilie erkranken und Frauen lediglich als Überträgerinnen die Erkrankung an ihre Söhne weitergeben, ohne selbst betroffen zu sein. Das entspricht jedoch nicht der Realität. Etwa die Hälfte der Frauen und Mädchen, die Genträgerinnen sind, leidet zumindest an einer leichten Form, teils auch an einer schweren Verlaufsform der Hämophilie. Die monatlichen Blutungen können zu einem erheblichen Blutverlust führen. Auch bei Verletzungen und Operationen müssen Gerinnungsfaktorkonzentrate verabreicht werden, um Blutungskomplikationen zu verhindern.

Im Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum Bonn, der größten Behandlungseinrichtung für diese seltene Erkrankung in Europa, werden 1.500 Patientinnen und Patienten mit Hämophilie behandelt. Darunter sind 500 Überträgerinnen aus ganz Deutschland, die von einem interdisziplinären Team aus Gerinnungsspezialist:innen, Gynäkolog:innen, Orthopäd:innen und weiteren Fachbereichen die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten – mit dem Ziel, ein möglichst blutungsfreies Leben mit hoher Lebensqualität zu ermöglichen.
„Wir betreuen die ganze Familie von Hämophilie-Betroffenen, manchmal über drei Generationen – von der Geburt bis ins hohe Alter“, sagt Prof. Oldenburg, der Leiter des Bonner Hämophiliezentrums.

Für weitere Informationen über diese seltene Erkrankung oder das Bonner Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum Bonn besuchen Sie unsere Website: https://www.ukbonn.de/iht/bereichsstruktur/haemophilie-zentrum/

Pressekontakt:
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Pressereferentin und Medizinredakteurin
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Koordinatorin Werbung und Öffentlichkeitsarbeit Blutspendedienst
Universitätsklinikum Bonn
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Zum Universitätsklinikum Bonn: Im UKB finden pro Jahr etwa 500.000 Behandlungen von Patient*innen statt, es sind ca. 9.500 Mitarbeiter*innen beschäftigt und die Bilanzsumme beträgt 1,8 Mrd. Euro. Neben den 3.500 Medizin- und Zahnmedizin-Studierenden werden pro Jahr 550 Personen in zahlreichen Gesundheitsberufen ausgebildet. Das UKB steht in der Focus-Klinikliste auf Platz 1 unter den Universitätsklinika (UK) in NRW, hatte in 2023 in der Forschung über 100 Mio. Drittmittel und weist den zweithöchsten Case Mix Index (Fallschweregrad) in Deutschland auf. Das F.A.Z.-Institut hat das UKB mit Platz 1 unter den Uniklinika in der Kategorie „Deutschlands Ausbildungs-Champions 2024“ ausgezeichnet.