Zentrum für seltene Erkrankungen am UKB zieht nach fünf Jahren Bilanz – Tatort-Pathologe Joe Bausch unterstützt die Ermittlungen

Einladung zur Jubiläumsveranstaltung des ZSEB am 18. November 2016 um 15:00 Uhr.

Bonn, 07.10.2016. In Deutschland sind ca. vier Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Seltene Krankheiten umfassen zahlreiche genetische Erkrankungen, darüber hinaus aber auch nicht genetisch bedingte Fehlbildungen, Infektionen, Autoimmunerkrankungen und psychiatrische Krankheiten. Sie richtig zu diagnostizieren und zu behandeln ist eine schwierige Aufgabe, der meist nur ein interdisziplinäres Team aus Spezialisten gewachsen ist. Viele Patienten haben jahrelange Ärzteodysseen hinter sich. Ihnen zu helfen kommt oft einer medizinischen Detektivgeschichte gleich.

Den „medizinischen Ermittlungen“ zur Aufklärung seltener Erkrankungen widmet sich das ZSEB, das Zentrum für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn, nun schon seit fünf Jahren erfolgreich. In elf Spezialambulanzen – u.a. der Neurologie, der Humangenetik, der Onkologie und der Kinderheilkunde – behandeln Spezialisten gemeinsam ca. 2000 Patienten. Tendenz steigend. Dazu kommt seit 2014 die „InterPoD“, die Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose. Über 1400 schriftliche Anfragen sind hier in den letzten drei Jahren eingegangen. „Viele seltene Krankheiten sind durch komplexe Syndrome gekennzeichnet, die die klassischen Grenzen zwischen den Fachgebieten überschreiten, so dass sie einer interdisziplinären Versorgung bedürfen“, erklärt Prof. Dr. Thomas Klockgether, Direktor der Klinik für Neurologie und Leiter des ZSEB. „Bei uns profitieren die Patienten vor allem von dem engen Netzwerk. Unser Ziel ist es, schnell alle erforderlichen Experten gemeinsam in einen Fall einzubinden und das nötige Wissen an den behandelnden Arzt vor Ort zu übermitteln.“

Wir laden Sie herzlich ein zum fünfjährigen Jubiläum des ZSEB. Begeben Sie sich mit uns auf Spurensuche! Durch das Event führt Joe Bausch, Ermittler des Kölner Tatort-Teams sowie – im wahren Leben – seit 25 Jahren Arzt in der Justizvollzugsanstalt Werl.

• Datum: 18.11.2016, 15:00 Uhr
• Ort: Hörsaal des Biomedizinischen Zentrums (BMZ), Universitätsklinikum Bonn
• Um Anmeldung wird gebeten unter cstieber@uni-bonn.de

Flyer ZSBE Jubiläum 2016 Kontakt: Dr. Christiane Stieber Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) E-Mail: cstieber@uni-bonn.de Telefon: 0228/287 51070 Mobil: 0151/44048442

Programm

• 15:00 – 15:05 Uhr Prof. Dr. Thomas Klockgether Trailer
• 15:05 – 15:25 Uhr Prof. Dr. Dr. Wolfgang Holzgreve & Prof. Dr. Nicolas Wernert Spurensuche, ein ZSE für Bonn
• 15:25 – 15:45 Uhr Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich Tatort Berlin, seltene Erkrankungen in der Charité und im Bundestag
• 15:45 – 16:10 Uhr Prof. Dr. Markus Nöthen Tatort Bonn, seltenen Erkrankungen auf der Spur – Technologie und Innovation
• 16:10 – 16:45 Uhr (InterPoL) InterPoD in Bonn – Die rätselhaften Patienten Podiumsdiskussion mit den Professoren Klockgether, Holzgreve, Nöthen, Wernert, Grüters-Kieslich und Patienten des ZSEB
• ab 17 Uhr Gemeinsamer Imbiss im Foyer des BMZ